Área de Chicago

Maryville ayuda a las familias al cuidado de niños de condición frágil en un centro de cuidados único

Por Joyce Duriga
viernes, marzo 31, 2017

Enfermeras y voluntarios atienden a los pacientes en el Maryville Crisis Nursery el 2 de febrero. Desde recién nacidos hasta niños de seis años reciben cuidados las 24 horas.

La Academia Maryville es bien conocida en el área de Chicago por los muchos años en que se hizo cargo de niños huérfanos en sus instalaciones residenciales en Des Plaines. Pero hace 10 años, viendo la tendencia de cambiar a estos niños a hogares de acogida, Catherine Ryan de las Hermanas Escolares de San Francisco, y directora ejecutiva de Maryville, convocó al personal para que identificaran deficiencias que tuviera el sistema (de cuidados a niños) y que ellos podrían cubrir.

Eso dio lugar a la creación de dos nuevos y vitales ministerios de vanguardia - Crisis Nursery y el Children´s Healthcare Center, ambos ubicados en 4015 N. Oak Park Ave.

Children’s Healthcare Center abrió sus puertas hace ocho años, y desde entonces ha estado proporcionando cuidados de transición a niños cuya situación médica es muy frágil y que dependen de aparatos tecnológicos, atendiendo a niños y jóvenes de los 0 a los 21 años de edad y enseñando a los padres la manera en que se utilizan los aparatos que necesitan sus hijos, cómo repararlos si se estropean y cómo mantenerlos estériles y seguros.

Hay un periodo entre el momento en que el pequeño tiene que salir de la atención hospitalaria y el momento en que la familia tiene el equipo para cuidar de ellos en casa, en el que el niño todavía necesita atención de 24 horas, sin requerir de un hospital, expresó la hermana Catherine.

“Tratamos de proporcionar esa atención médica durante ese periodo y suministrar apoyo para el niño y los padres”, dijo. “Los padres aman a sus hijos; quieren cuidar de ellos y de repente se enfrentan a un niño que necesita atención 24 horas, 7 días a la semana. Se enfrentan también al hecho de que necesitan aparatos tecnológicos para mantener al niño con vida. O quizá tienen dificultades para manejar una traqueostomía o un respirador. ¿Cómo diantres pueden llevarles a casa así? ¿Qué hacer cuando la alarma se enciende?”

El personal del Children’s Healthcare Center está formado por profesionales medicamente certificados. Hay habitaciones en el centro donde los padres pueden pasar la noche para ser entrenados sobre cómo hacerse cargo de las necesidades médicas de su hijo.

“Los padres necesitan mucha formación; sobre todo saber lo que sucede en medio de la noche”, explicó Shawn Pickett, jefa de enfermería.

El centro tiene licencia para 12 camas y atiende a unos 25 niños nuevos al año. Eso sin contar aquellos que regresan para ser cuidados luego de una estancia en el hospital.

Los niños suelen llegar al centro enviados de una unidad hospitalaria de pediatría. Algunos nacen con problemas graves de salud. Otros han experimentado incidentes que los dejaron con alguna discapacidad. Maryville también atiende a niños y jóvenes que fueron víctimas de heridas de bala.

“Es muy difícil para los padres aprender técnicas usadas normalmente en una unidad de cuidados intensivos”, mencionó Nina Aliprandi, directora de los servicios para la familia, en Maryville, dentro de los cuales se encuentran el centro de salud y la guardería para casos de crisis.

No todos los niños tienen padres para cuidar de ellos.

“Siempre tenemos uno o dos niños cuyas familias determinan que esto es demasiado difícil de tratar en casa”, expresó Aliprandi.

En esos casos, el centro les ayuda a obtener atención médica a largo plazo, o en algunos casos, el Departamento de Servicios para Niños y Familia interviene y los niños se quedan bajo tutela del estado.

“Gran parte de lo que Shawn y su personal realiza es cobijar con sus brazos a estas familias y satisfacer sus necesidades”, afirmó Aliprandi. “Muchos de estos niños se van a casa necesitando ocho, 10, 12, o en ocasiones hasta 18 horas de servicio de enfermería al día el cual es suministrado a través de una agencia, debido a la fragilidad que caracteriza a estos niños. Pero todos sabemos que las enfermeras pueden ausentarse por enfermedad, y que las agencias no pueden sustituir al personal de enfermería, de manera que es un equilibrio entre el apoyo social y emocional lo que damos a las familias”.

Cada caso es diferente. También enseñan a otras personas que viven en casa con el niño la manera de utilizar y mantener el equipo.

“Por ejemplo, si hay un hermano o una hermana pequeños, el personal de Shawn, de una forma no amenazante y no atemorizante, tiene que enseñar a los pequeños por qué no deben sacar la cánula de traqueostomía y cosas por el estilo. Realmente hacen una evaluación global de la familia y los cuidadores, y del equipo de apoyo para ese niño”, dijo.

En el mundo de los adultos existen servicios de rehabilitación que cubren este vacío. Dichos servicios no existen para los niños. El Children’s Healthcare Center de Maryville es uno de dos lugares similares que existen en el Condado de Cook.

Antes de la existencia de este centro, los niños permanecían alojados en el hospital, aún cuando estaban listos para ser dados de alta, debido a que sus hogares no estaban preparados. Si ellos regresaban a casa y algo sucedía, los padres se apresuraban a llevarlos a la sala de urgencias local. Sin embargo, debido a que los niños presentan este tipo de aspectos complicados de cuidado, los hospitales locales los enviaban al centro donde estaba su especialista.

Aliprandi sabe cómo funciona porque ella tiene un niño que necesita atención especializada como ésta.

“Para el personal, preparar a estas familias para cuidar de manera segura a los niños en el hogar y reducir al mínimo hospitalizaciones repetidas innecesarias es una tarea enorme. Cuando tienes un niño como el que tenemos [en mi familia], terminas en uno de los hospitales locales y permaneces ahí durante seis horas mientras el personal revisa todo, a pesar de que saben que van a terminar enviándote de vuelta a Lurie o Comers o donde sea”, comentó. “...y pasas por todo eso — sin importar si eres el padre o el cuidador del niño — y terminas agotado”.

Aquellos que llegan a nuestro centro tienen luego un menor indice de reingreso al hospital.

“Somos muy buenos en mantener a los niños fuera de los hospitales”, explicó Pickett. “A nivel nacional el indice de reingreso al hospital después de 30 días es del 20 por ciento. Nosotros tenemos un 1 por ciento de reingreso. Ese es nuestro éxito”.

El centro también ofrece servicio de cuidados de relevo para los padres durante un máximo de dos semanas.

“Una vez que un niño está en casa y los padres están bien entrenados resulta abrumador. Terminan por necesitar un descanso. Quizá quieran ir de vacaciones o simplemente están agotados. Pueden entonces traer al niño aquí por 14 días y decir, ‘Sólo necesito un descanso’“, agregó Pickett.

María, la hija adoptiva de 18 años de edad de José Loza nació con parálisis cerebral y está postrada en cama. Se está quedando en el centro hasta que Loza puede encontrar cuidados para ella.

“Aquí cuidan muy bien a mi bebé”, afirmó Loza. “Es un ambiente diferente. No es como en el hospital. Es como un hogar”.

Gracias a que el centro está abierto las 24 horas, Loza puede ir en cualquier momento a visitar a su hija. “Si decido, en medio de la noche, que quiero visitar a mi bebé, yo vengo”.

Loza es un conductor de camiones y vive a unas 40 millas de distancia del centro. Su hija llegó al centro en agosto pasado. Ha estado en varios hospitales debido al nivel de atención que necesita.

“La razón por la que le tengo aquí es porque el estado no me ofrece la asistencia que necesita”, dijo Loza. “El médico dice que necesita cuidados las 24 horas. Y yo no soy un profesional”.

Topics:

  • cuidado de la salud

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